Vesti

Izazov Crvene Kravate

GALERIJA FOTOGRAFIJA klikni ovde

 

„Red tie challenge“ (Izazov crvene kravate) je akcija koju je pokrenula Nacionalna fondacija za hemofiliju u Vašingtonu, kao podršku ljudima sa poremećajima koagulacije. Crvena kravata je odabrana kao simbol, jer njena boja i vezivanje u čvor predstavljaju zaustavljanje krvarenja. Ljudi mogu učestvovati u ovoj akciji, tako što će vezati crvenu kravatu na određeni deo tela i pred kamerama izazvati neku osobu da to isto učini, a zatim će snimak postaviti na neku od društvenih mreža. Ideju je podržalo i Udruženje hemofiličara Srbije, sa tendencijom da u tome bude originalno. Plan je da ljudi iz Srbije, prilikom obraćanja kamerama, objasne zbog čega su krevatu vezali za određeni deo tela. Npr. „Vezivanjem crvene kravate pružam podršku ljudima sa poremećajima koagulacije. Nalazi se na mojoj levoj ruci, zato što ona simboliše (predstavlja) podršku. Da bi ova akcija bila uspešna, moramo se međusobno podržavati. Red tie cehllange sam prihvatio od (ime izazivača), a ja izazivam (ime nove izazvane osobe).“ 

Lista delova ljudskog tela i pojašnjenja njihove simbolike: 

1) Glava – razum (Moramo biti razumni)

2) Čelo – inteligencija (Moramo biti inteligentni)

3) Oko – vizionarstvo (Moramo sagledavati budućnost)

4) Uho – pažnja (Moramo pažljivi) 

5) Nos – istraživanje (Moramo biti istraživači i tragati za najboljim mogućim rešenjima)

6) Brada – hrabrost (Moramo biti hrabri i ne smemo odustajati)

7) Vrat – veza (Moramo biti međusobno povezani)

8) Grudi – velikodušnost (Moramo biti velikodušni) 

9) Desna ruka – davanje, odricanje (Moramo biti darežljivi i davati sve od sebe)

10) Leva ruka – podrška (Moramo se međusobno podržavati) 

11) Stomak – rađanje (Moramo uvek biti spremni za rađanje novih ideja)

12) Zadnjica – strast (Moramo biti strastveni u svom delovanju)

13) Koleno – autoritet (Moramo biti autoritativni i uticajni)

14) Noge – aktivnost, energija (Moramo biti aktivni i energični)

15) Stopala – stabilnost (Moramo biti psihički stabilni)

16) Prsti – nežnost, saosećanje (Moramo biti nežni i saosećajni)

Evropska Inhibitor Mreža

Početkom oktobra u Beogradu je održana je godišnja konferencija Evropskog konzorcijuma za Hemofiliju (EHC). U programu konferencije mesto je našla i radionica sa temom: Evropska Inhibitor Mreža (EIN) tj. predstavljanje budućeg projekta koji je usko orijentisan na osobe sa hemofilijom koji imaju inhibitore. Više o inhibitorima možete pročitati ovde. Sam projekat je naišao na veoma povoljan i snazan utisak među pacijentima.

Šta predstavlja EVROPSKA INHIBITOR MREŽA?

Na samom startu projekta formirana je radna grupa koja će raditi na trogodišnjem programu EINa. Prvi radni sastanak održao se u Briselu 15-16.02.2016 godine. Među 12 članova radne grupe, od kojih su 3 pacijenta, Udruženje Hemofiličara Srbije ima svog predstavnika koji ce reprezentovati stavove i ideje pacijenata. Ostale članove čine stručni saradnici i članovi EHCa.

ZAŠTO JE SVE OVO BITNO?

Pacijenti koji imaju inhibitor na FVIII, zbog raznih razloga, bili su pomalo skrajnuti kako od strane svoji udruženja tako i nedostatkom pravih informacija o novim tretmanima, regulative o lečenju, i sl. Razlog možemo tražiti u tome da je ovo veoma mala grupa čak iako se pogleda cela EU kao geografsko područje. Sad dolazimo do dela zašto je sve ovo bitno. Određen kvalitet i standard je već postavljen za osobe koje pate od hemofilije kao osnovne bolesti, (preporučeni standardi lečenja, profilaksa, dovoljna količina lekova, operacije...) isto to želimo da uradimo i za pacijente koji imaju inhibitore. Oni ne trebaju biti uskraceni i izolovani usred toga što je njihovo lečenje specifično, dosta komplikovano i ekonomski gledano mnogo skuplje. Okvir projekta predviđa zaštitu pacijenata, njihovo povezivanje i rad na razvijanju standarda i uspostavljanju regulative u lečenju osoba sa inhibitorom.

KAKO POČETI?

Želeći da sazna šta su problemi, potrebe i želje pacijenata sa inhibitorom širom Evrope, EHC je poslala dve ankete, jednu usmerenu na pacijente individualno, i drugu na koju su trebali da odgovore nacionalna udruženja. Na osnovu dobijenih podataka EIN radna grupa je mapirala najznačajnije potrebe osoba sa inhibitorom i na osnovu toga konkretizovala dobijene informacije u kreiranje daljih koraka.

STANDARDI I REGULATIVE U LEČENJU IHIBITORA

EHC će raditi i insistirati da se usvoje preporuke minimalnih standarda koje svaka članica EU treba da zadovolji. Još uvek nisu definisane konkretne preporuke u obliku koji bi mogao biti prezentovan, jer će za to biti zadužena stručna organizacija, ali načelno je dogovoreno da se insistira na dostupnosti by-passing preparata za lečenje inhibitora, dostupnost ITI terapije kako za decu tako i odrasle, omogućavanje svih vrsta zbrinjavanja kad su u pitanju operacije i određena vrsta profilakse.

ŠTA DALJE?

Pacijenti su izrazili želju za kreiranjem određenih sadržaja kako bi imali više dostupnih informacija o svojoj bolesti lečenju, edukaciji. Takođe su izrazili želju da upoznaju i razmene iskustva sa drugim osobama koje imaju iste i slične probleme. S tim u vezi realizacija EIN projekta se sastoji od:

  1. Socijalna online mreža - mesto gde će osobe koje imaju bilo koju vrstu poremećaja krvarenja moći međusobno da komuniciraju, razmenjuju iskustva, pročitaju nove informacije o lečenjima, kliničkim istraživanjima, samoj bolesti i unapređivanju kvaliteta života. Socijalna mreža će omogućiti i razgovor između pacijenata i odabranih stručnih gostiju - doktora.

  2. Inhibitor Samit - godišnji skup osoba sa inhibitorom. Već je zakazan termin održavanja za ovu godinu od 1.12 do 4.12.2016 u Irskoj. Nacionalna udruženja će dobiti poziv da njihovi članovi kako roditelji tako i pacijenti uzmu učešća i dođu na prvi samit koji će prerasti u događaj koji se održava svake godine.

  3. Treninzi i radionice - programom EINa predviđen je i ovaj tip aktivnosti u cilju kako edukacije pacijenata po pitanju svoje bolesti tako i na unapređenju individualnih veština, aserativne komunikacije, kvaliteta života, fizikalne terapije, sporta i sl.

  4. Publikacije - zarad bolje informisanosti kako među samim pacijentima tako i radi promovisanja i podizanja svesti o osobama koje imaju hemofiliju i inhibitore EHC će kreirati publikacije i štampane materijale.

NASTAVLJAMO DALJE!

EIN radna grupa nastavlja svoj rad na realizovanju gore pomenutih ideja i daljoj promociji celog projekta. Konkretne rezultate ove godine možemo očekivati u vidu  kreiranja 1. Socijalna online mreža koja će najverovatnije zaživeti do kraja leta i 2. Inhibitor Samita Preliminarni program samita već je napravljen, konačna verzija biće gotova do kraja avgusta.

ZA KRAJ

Ili možda bolje reći za početak cele priče, upoznajmo se preko online zajednice i vidimo se u Irskoj u decembru! Sa svim daljim koracima EIN radne grupe naše udruženje i sve osobe sa hemofilijom i inhibitorima biće blagovremeno upoznati. Mi smo imali mali poklon na dan Sv. Valentina za naše ljupke dame u EHCu jer se sastanak održavao u to vreme. Svi su bili prijatno iznenađeni i zahvalni na poklonima koje smo im darivali!


Ostajte zdravo i čujemo se sa novim informacijama!

 

Psihosocijalni aspekti hemofilije - 22.01 - 24-01.2016 | Hotel Tami u Nisu

Psihosocijalni aspekti hemofilije (za osobe od 25 i vise godina starosti)
22.01-24.01 2016 | Hotel Tami **** Nis

Od 22-24 Decembra 2016 godine organizuje se trodnevna radionica za osobe za hemofilijom. Svi troskovi smestaja i puta su pokriveni. Broj mesta ogranicen.


Obavezna je blagovremena prijava telefonom na 064/3284357 ili mejlom na kontakt@hemofilija.org.rs 


Raspored odrzavanja:
 

Petak, 22 Jan 2016 
 
13:00 – 15:00
Registracija i dolazak ucesnika i rucak
15:00 – 20:00
Sesije sa predstavnicima Udruženja
21:00 – 23:00
Večera i organizovano druženje van hotela



Subota, 23 Jan 2016 
08:00-10:00
Doručak
10:00 – 11:00
Uvodno predavanje
Psihološki aspekti hemofilije,Ivana Vukmirica Baćanović, dr Aleksandra Vuletić-Peco
11:00 – 11:15
Pauza
11:15 – 12:30
Razgovor u grupama
Kvalitet života sa hemofilijom, Ivana Vukmirica Baćanović, dr Aleksandra Vuletić-Peco
12:30 – 13:00
Pauza
13:00 – 14:30
Razgovor u grupama
Odnosi u porodici, Ivana Vukmirica Baćanović, dr Aleksandra Vuletić-Peco
14:30 – 16:00
Ručak
16:00 – 17:30
Predavanje
Kvalitet života sa hemofilijom – lečenje, dr Miljić
18:00 – 00:00
Večera sa izlaskom i obilaskom ili šetnjom van hotela




Nedelja, 24 Jan 2016 
08:00-10:00
Doručak
10:00 – 11:30
Razgovor u grupama,
Lična i profesionalna pozicija, Ivana Vukmirica Baćanović, dr Aleksandra Vuletić-Peco
11:30 – 12:00
Pauza
12:00 – 13:00
Predavanje
Komunikacija i samopouzdano reagovanje I deo, Ivana Vukmirica Baćanović
13:00 – 13:30
Pauza
13:30 – 14:30
Razgovor u grupama
Samopouzdano reagovanje II deo, Ivana Vukmirica Baćanović, dr Aleksandra Vuletić-Peco
14:30 – 16:00
Ručak
16:00 – 17:00
Završni sastanak, komentari, pitanja i evaluacija
 17:00
Odlazak
 
 

Projekat Ziva Biblioteka

Clanica Omladinskog odbora UHS, Tanja Tubic, je u ponedeljak 14.12. realizovala svoju prvu aktivnost u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, tacnije von Willebrand-ovoj bolesti. Tanja je ucestvovala u projektu "Ziva biblioteka" koji je realizovala omladinska organizacija BalkanIDEA Novi Sad kao deo programa Living Library Saveta Evrope. Imala je zabelezenih 10 "citanja" sto znaci da je punih pet sati pricala posetiocima bibiloteke o ovoj temi. Bravo Tanja!

Godisnja skupstina 2015

POZIV za redovnu godišnju Skupštinu Udruženja hemofiličara Srbije koja će se održati 12.12.2015. (subota) sa početkom u 11h u „Hotelu M“, Bulevar Oslobođenja 56a, Beograd.

Poštovani, kako je prethodna godina bila puna aktivnosti, a i mnoge su tek pred nama, želimo da čujemo Vašu reč i ocenu svega, te svakako očekujemo Vaše učešće na ovom skupu.

Orijentacioni pregled događanja:

10:00 – 11:00 registracija učesnika i osveženje
11:00 – 12:30 Izveštaj sa Konferencije EHC (izlaganje svih učesnika)
12:30 – 13:00 Izveštaj sa radionice na kojoj se oformila omladina UHS
13:00 – 14:00 Rucak
14:00 – 14:30 Izveštaj o radu
14:30 – 15:00 Izborna Skupština
15:00 – 16:00 buduće aktivnosti, odluke i zadaci


I ove godine će putni troškovi biti refundirani za učesnike van Beograda, a biće i organizovan prevoz iz Niša (prijava na tel: 064/1479103 – Tanja) i Novog Sada (prijava na tel: 063/8174389 - Vlada).

Vladimir Ilijin
Udruženje hemofiličara Srbije

Košarkaški turnir sa ciljem podizanja svesti o hemofiliji i promocije EHC konferencije

Košarkaški klub Novi Beograd 7 i UHS organizuju košarkaški turnir 18.,19 i 20. septembra sa ciljem podizanja svesti o hemofiliji kao i promocije EHC-a koji se održava početkom oktobra u Beogradu. Takmičarska kategorija koja učestvuje na ovom humanitarnom turniru je juniorska, odnosno dečaci rođeni 1997. godine i mlađi. Na turniru će učestvovati kadeti iz beogradskih košarkaških klubova Vizura, Zemun, Novi Beograd 7, Mladost.

Učešće na turniru je besplatno.

Događaj će se održati u Hali sportova na Novom Beogradu i biće medijski ispraćen.

Molimo članove UHSa da prisustvuju manifestaciji, roditelje i decu da pozovu svoje drugare, učitelje, nastavnike fizičkog vaspitanja da dođu i podrže turnir.

Deco pozovite svoje drugare da se zajedno družite i učestvujete u šutu za 3 poena i drugim zabavnim sadržajima koji ce biti organizovane u pauzama utakmica!

Početak turnira je u 12:50h 18.09.2015, pozivamo sve da dodju na vreme!

Turnir će otvoriti predsednik opštine Novi Beograd Aleksandar Šapić uz prisustvo predsednika UO UHS Vladimira Ilijina i Damjana Devića predsednika KK Novi Beograd 7.

Raspored i satnica utakmica turnira:

Petak, 18.09.2015. 

13:20h Vizura - Zemun
15:20h NBgd7 ' Mladost

Subota, 19.09.2015.

17:20h NBgd7 - Vizura
19:20h Mladost - Zemun

Nedelja, 20.09.2015.

17:20h Zemun - NBgd7
19:20h Vizura - Mladost