Vesti

Novosti iz UHS

Poštovani članovi,
želeo bih da vas ovim autorskim člankom dodatno informišem o radu Udruženja u proteklom periodu.

 Zahvaljujući, izmedju ostalog, i veoma pozitivnim efektima i dodatnim stimulansima po završetku 28. Konferencije EHC i 1. Liderske konferencije održanim u Beogradu početkom oktobra 2015, članovi UHS su uradili niz aktivnosti sa kojima bih želeo da upoznam sve zainteresovane.

Odmah u novembru je održan konstutivni sastanak omladinske grupe UHS, čemu je prisustvovao i član omladinskog komiteta Svetske federacije za hemofiliju (WFH) David Silva, izabran je i Omladinski odbor od 7 članova (Aleksandra Ilijin - predsednica, Stefan Radovanović, Stefan Tasić, Tanja Tubić, Marko Lalić, Bojan Pasić i Nikola Kumović) i definisani su uloga i zadaci ove grupe u narednom periodu.

Plan rada grupe je da kroz projekte osnaži poziciju i aktivnosti ove populacije unutar UHS, ali i da poboljša njihov položaj uopšte. Osim već ustanovljenih aktivnosti, glavni projekat u ovoj godini će biti organizacija omladinskog kampa gde će se obraditi tri glavne teme: problemi vezani za obrazovanje, zapošljavanje i zasnivanje porodice. O ovome će uskoro biti detaljnija informacija na sajtu.

Sve navedeno je kasnije na Skupštini UHS u decembru i verifikovano pa je OO UHS u februaru doneo više odluka o započinjanju i drugih projekata od kojih se prvi odnosi na obeležavanje 17. aprila – Svetskog dana hemofilije (WHD). U vezi ovoga ubrzo će biti objavljeno posebno obaveštenje i poziv članovima da prisustvuju dogadjanjima u četiri grada (Beograd, Novi Sad, Kragujevac i Niš).   

 

U decembru je održana redovna izborna Skupština UHS gde je posebno naglašeno zapaženo učešće članova UHS (kako pacijenata tako i medicinskih stručnjaka) u radu Konferencije EHC, a o čemu su svi prisutni članovi UHS podrobno informisani. Takodje su prezentovani dosadašnji rezultati rada UHS i odredjeni zadaci za dalje. Mnoge buduće aktivnosti se planiraju baš na osnovu novih saznanja i tema koje su bile obradjene na pomenutoj Konferenciji.

Takodje je Skupština izabrala nov sastav UO i NO a na predlog Omladinskog odbora iz njihovih redova su izabrani i 1 član UO (od 5) i 2 člana NO (od 3). Sastav UO je: 3 pacijenta sa hemofilijom A (Dejan Petrović, Stefan Radovanović i Vladimir Ilijin), 1 roditelj malolenog pacijenta sa hemofilijom (Damjan Dević) i 1 prenosilac hemofilije (Tatjana Marković). Pošto u NO imamo sva 3 pacijenta (Zoran Miletić, Marko Lalić i Bojan Pašić), smatramo da su sve strukture članstva zastupljene u izvršnim organima UHS. Naravno da su članovi UHS medicinske struke posebno organizovani u medicinsku Komisiju UHS i da imaju i svoje strukovno udruženje (SLGH), ali nisu članovi izvršnih tela, što je i preporuka EHC i WFH.

Sve je takodje bilo i u znaku proslave 15. rodjendana UHS, a što je bio povod da se analizira dosadašnji učinak rada i da se donesu okvirni planovi rada za budući period. I ovim putem izražavam veliku zahvalnost svima (a posebno osnivačima) koji su svojim volonterskim radom doprineli da se danas UHS prepoznaje kao kredibilan partner državnim institucijama u rešavanju problema obolelih od svih bolesti zgrušavanja krvi u Srbiji.

Posebno mi je drago što se sve veći broj mladih članova UHS aktivno uključuje u rad i to ne samo ovde u Srbiji već i prolaze na konkursima za razne komitete i projekte EHC i WFH, ali i za projekte farmaceutskih kompanija. Na taj način doprinose ugledu Udruženja i osnažuju njegovu ulogu u sveukupnom zbrinjavanju pacijenata.

U isto vreme Udruženje je dobilo i veliko priznanje zbog uspešno organizovane Konferencije EHC od Kongresnog biroa Srbije (zvaničnog tela ministarstva turizma) a što se ogleda u imenovanju predsednika UO UHS Vladimira Ilijina u Počasnog ambasadora kongresnog turizma Srbije za 2015-2016 godinu. Zbog ovog priznanja izražavam u ime UHS veliku zahvalnost i svima koji su u ime EHC bili uključeni u organizaciju i realizaciju Konferencije, kao i svim učesnicima iste, i zbog čijeg rada su članovi UHS i volonteri ovim priznanjem nagradjeni.

U januaru je takodje održana i višednevna radionica za članove UHS starije od 25 godina, sa temom Psihosocijalni aspekti hemofilije. Napominjem da je u maju 2015. već održana radionica sa istom temom za članove 16-25 godina, a da je za maj ove godine planirana i za roditelje dece do 15 godina. Time bi se obuhvatilo sveukupno članstvo UHS. Ovo je izuzetno bitna oblast koja do sada nije bila obradjena na adekvatan način pa je tim veća važnost ovih radionica. Učestvovalo je oko 40 pacijenata, a predavači i moderatori ovog trodnevnog skupa su, pored članova UO UHS, bili i klinički psiholozi, psihijatar, hematolog, defektolog i načelnik centralnog registra za koagulopatije. Pored stručnih tema iz pomenutih oblasti, interaktivnih radionica i individualnih razgovora, dobar deo vremena je odvojen za socijalni aspekt (pogotovo neformalno druženje i provod) što su učesnici ocenili kao veoma dobro.

I na kraju, ali ne po značaju već hronološki, napomena da je u okviru početka rada Radne grupe evropske inhibitor mreže (EIN) naš član Mirko Jokić bio u Briselu u februaru i da će sa svim informacijama i planom aktivnosti za ovu godinu upoznati članove UHS koji su pacijenti sa hemofilijom i inhibitorima, prilikom održavanja IV inhibitor kampa u aprilu. Tada je planirano i održavanje okruglog stola na temu sveobuhvatnog zbrinjavanja pacijenata se inhibitorima u Srbiji uz učešće 15-ak pacijenata i 20-ak stručnjaka iz raznih oblasti. O ovom dogadjaju biće uskoro detaljno obaveštenje.

Sa ovih nekoliko informacija o radu UHS u proteklom periodu želeo sam da prikažem najvažnije aktivnosti u proteklom periodu i najavim samo neke od predstojećih, ali isto tako i da zamolim sve vas da nam napišete svoje komentare, date neke nove ideje i sugestije, pa da ih onda svi zajedno i realizujemo.

Srdačan pozdrav svima,
Vladimir Ilijin

Izazov Crvene Kravate

GALERIJA FOTOGRAFIJA klikni ovde

 

„Red tie challenge“ (Izazov crvene kravate) je akcija koju je pokrenula Nacionalna fondacija za hemofiliju u Vašingtonu, kao podršku ljudima sa poremećajima koagulacije. Crvena kravata je odabrana kao simbol, jer njena boja i vezivanje u čvor predstavljaju zaustavljanje krvarenja. Ljudi mogu učestvovati u ovoj akciji, tako što će vezati crvenu kravatu na određeni deo tela i pred kamerama izazvati neku osobu da to isto učini, a zatim će snimak postaviti na neku od društvenih mreža. Ideju je podržalo i Udruženje hemofiličara Srbije, sa tendencijom da u tome bude originalno. Plan je da ljudi iz Srbije, prilikom obraćanja kamerama, objasne zbog čega su krevatu vezali za određeni deo tela. Npr. „Vezivanjem crvene kravate pružam podršku ljudima sa poremećajima koagulacije. Nalazi se na mojoj levoj ruci, zato što ona simboliše (predstavlja) podršku. Da bi ova akcija bila uspešna, moramo se međusobno podržavati. Red tie cehllange sam prihvatio od (ime izazivača), a ja izazivam (ime nove izazvane osobe).“ 

Lista delova ljudskog tela i pojašnjenja njihove simbolike: 

1) Glava – razum (Moramo biti razumni)

2) Čelo – inteligencija (Moramo biti inteligentni)

3) Oko – vizionarstvo (Moramo sagledavati budućnost)

4) Uho – pažnja (Moramo pažljivi) 

5) Nos – istraživanje (Moramo biti istraživači i tragati za najboljim mogućim rešenjima)

6) Brada – hrabrost (Moramo biti hrabri i ne smemo odustajati)

7) Vrat – veza (Moramo biti međusobno povezani)

8) Grudi – velikodušnost (Moramo biti velikodušni) 

9) Desna ruka – davanje, odricanje (Moramo biti darežljivi i davati sve od sebe)

10) Leva ruka – podrška (Moramo se međusobno podržavati) 

11) Stomak – rađanje (Moramo uvek biti spremni za rađanje novih ideja)

12) Zadnjica – strast (Moramo biti strastveni u svom delovanju)

13) Koleno – autoritet (Moramo biti autoritativni i uticajni)

14) Noge – aktivnost, energija (Moramo biti aktivni i energični)

15) Stopala – stabilnost (Moramo biti psihički stabilni)

16) Prsti – nežnost, saosećanje (Moramo biti nežni i saosećajni)

Evropska Inhibitor Mreža

Početkom oktobra u Beogradu je održana je godišnja konferencija Evropskog konzorcijuma za Hemofiliju (EHC). U programu konferencije mesto je našla i radionica sa temom: Evropska Inhibitor Mreža (EIN) tj. predstavljanje budućeg projekta koji je usko orijentisan na osobe sa hemofilijom koji imaju inhibitore. Više o inhibitorima možete pročitati ovde. Sam projekat je naišao na veoma povoljan i snazan utisak među pacijentima.

Šta predstavlja EVROPSKA INHIBITOR MREŽA?

Na samom startu projekta formirana je radna grupa koja će raditi na trogodišnjem programu EINa. Prvi radni sastanak održao se u Briselu 15-16.02.2016 godine. Među 12 članova radne grupe, od kojih su 3 pacijenta, Udruženje Hemofiličara Srbije ima svog predstavnika koji ce reprezentovati stavove i ideje pacijenata. Ostale članove čine stručni saradnici i članovi EHCa.

ZAŠTO JE SVE OVO BITNO?

Pacijenti koji imaju inhibitor na FVIII, zbog raznih razloga, bili su pomalo skrajnuti kako od strane svoji udruženja tako i nedostatkom pravih informacija o novim tretmanima, regulative o lečenju, i sl. Razlog možemo tražiti u tome da je ovo veoma mala grupa čak iako se pogleda cela EU kao geografsko područje. Sad dolazimo do dela zašto je sve ovo bitno. Određen kvalitet i standard je već postavljen za osobe koje pate od hemofilije kao osnovne bolesti, (preporučeni standardi lečenja, profilaksa, dovoljna količina lekova, operacije...) isto to želimo da uradimo i za pacijente koji imaju inhibitore. Oni ne trebaju biti uskraceni i izolovani usred toga što je njihovo lečenje specifično, dosta komplikovano i ekonomski gledano mnogo skuplje. Okvir projekta predviđa zaštitu pacijenata, njihovo povezivanje i rad na razvijanju standarda i uspostavljanju regulative u lečenju osoba sa inhibitorom.

KAKO POČETI?

Želeći da sazna šta su problemi, potrebe i želje pacijenata sa inhibitorom širom Evrope, EHC je poslala dve ankete, jednu usmerenu na pacijente individualno, i drugu na koju su trebali da odgovore nacionalna udruženja. Na osnovu dobijenih podataka EIN radna grupa je mapirala najznačajnije potrebe osoba sa inhibitorom i na osnovu toga konkretizovala dobijene informacije u kreiranje daljih koraka.

STANDARDI I REGULATIVE U LEČENJU IHIBITORA

EHC će raditi i insistirati da se usvoje preporuke minimalnih standarda koje svaka članica EU treba da zadovolji. Još uvek nisu definisane konkretne preporuke u obliku koji bi mogao biti prezentovan, jer će za to biti zadužena stručna organizacija, ali načelno je dogovoreno da se insistira na dostupnosti by-passing preparata za lečenje inhibitora, dostupnost ITI terapije kako za decu tako i odrasle, omogućavanje svih vrsta zbrinjavanja kad su u pitanju operacije i određena vrsta profilakse.

ŠTA DALJE?

Pacijenti su izrazili želju za kreiranjem određenih sadržaja kako bi imali više dostupnih informacija o svojoj bolesti lečenju, edukaciji. Takođe su izrazili želju da upoznaju i razmene iskustva sa drugim osobama koje imaju iste i slične probleme. S tim u vezi realizacija EIN projekta se sastoji od:

  1. Socijalna online mreža - mesto gde će osobe koje imaju bilo koju vrstu poremećaja krvarenja moći međusobno da komuniciraju, razmenjuju iskustva, pročitaju nove informacije o lečenjima, kliničkim istraživanjima, samoj bolesti i unapređivanju kvaliteta života. Socijalna mreža će omogućiti i razgovor između pacijenata i odabranih stručnih gostiju - doktora.

  2. Inhibitor Samit - godišnji skup osoba sa inhibitorom. Već je zakazan termin održavanja za ovu godinu od 1.12 do 4.12.2016 u Irskoj. Nacionalna udruženja će dobiti poziv da njihovi članovi kako roditelji tako i pacijenti uzmu učešća i dođu na prvi samit koji će prerasti u događaj koji se održava svake godine.

  3. Treninzi i radionice - programom EINa predviđen je i ovaj tip aktivnosti u cilju kako edukacije pacijenata po pitanju svoje bolesti tako i na unapređenju individualnih veština, aserativne komunikacije, kvaliteta života, fizikalne terapije, sporta i sl.

  4. Publikacije - zarad bolje informisanosti kako među samim pacijentima tako i radi promovisanja i podizanja svesti o osobama koje imaju hemofiliju i inhibitore EHC će kreirati publikacije i štampane materijale.

NASTAVLJAMO DALJE!

EIN radna grupa nastavlja svoj rad na realizovanju gore pomenutih ideja i daljoj promociji celog projekta. Konkretne rezultate ove godine možemo očekivati u vidu  kreiranja 1. Socijalna online mreža koja će najverovatnije zaživeti do kraja leta i 2. Inhibitor Samita Preliminarni program samita već je napravljen, konačna verzija biće gotova do kraja avgusta.

ZA KRAJ

Ili možda bolje reći za početak cele priče, upoznajmo se preko online zajednice i vidimo se u Irskoj u decembru! Sa svim daljim koracima EIN radne grupe naše udruženje i sve osobe sa hemofilijom i inhibitorima biće blagovremeno upoznati. Mi smo imali mali poklon na dan Sv. Valentina za naše ljupke dame u EHCu jer se sastanak održavao u to vreme. Svi su bili prijatno iznenađeni i zahvalni na poklonima koje smo im darivali!


Ostajte zdravo i čujemo se sa novim informacijama!

 

Psihosocijalni aspekti hemofilije - 22.01 - 24-01.2016 | Hotel Tami u Nisu

Psihosocijalni aspekti hemofilije (za osobe od 25 i vise godina starosti)
22.01-24.01 2016 | Hotel Tami **** Nis

Od 22-24 Decembra 2016 godine organizuje se trodnevna radionica za osobe za hemofilijom. Svi troskovi smestaja i puta su pokriveni. Broj mesta ogranicen.


Obavezna je blagovremena prijava telefonom na 064/3284357 ili mejlom na kontakt@hemofilija.org.rs 


Raspored odrzavanja:
 

Petak, 22 Jan 2016 
 
13:00 – 15:00
Registracija i dolazak ucesnika i rucak
15:00 – 20:00
Sesije sa predstavnicima Udruženja
21:00 – 23:00
Večera i organizovano druženje van hotela



Subota, 23 Jan 2016 
08:00-10:00
Doručak
10:00 – 11:00
Uvodno predavanje
Psihološki aspekti hemofilije,Ivana Vukmirica Baćanović, dr Aleksandra Vuletić-Peco
11:00 – 11:15
Pauza
11:15 – 12:30
Razgovor u grupama
Kvalitet života sa hemofilijom, Ivana Vukmirica Baćanović, dr Aleksandra Vuletić-Peco
12:30 – 13:00
Pauza
13:00 – 14:30
Razgovor u grupama
Odnosi u porodici, Ivana Vukmirica Baćanović, dr Aleksandra Vuletić-Peco
14:30 – 16:00
Ručak
16:00 – 17:30
Predavanje
Kvalitet života sa hemofilijom – lečenje, dr Miljić
18:00 – 00:00
Večera sa izlaskom i obilaskom ili šetnjom van hotela




Nedelja, 24 Jan 2016 
08:00-10:00
Doručak
10:00 – 11:30
Razgovor u grupama,
Lična i profesionalna pozicija, Ivana Vukmirica Baćanović, dr Aleksandra Vuletić-Peco
11:30 – 12:00
Pauza
12:00 – 13:00
Predavanje
Komunikacija i samopouzdano reagovanje I deo, Ivana Vukmirica Baćanović
13:00 – 13:30
Pauza
13:30 – 14:30
Razgovor u grupama
Samopouzdano reagovanje II deo, Ivana Vukmirica Baćanović, dr Aleksandra Vuletić-Peco
14:30 – 16:00
Ručak
16:00 – 17:00
Završni sastanak, komentari, pitanja i evaluacija
 17:00
Odlazak
 
 

Projekat Ziva Biblioteka

Clanica Omladinskog odbora UHS, Tanja Tubic, je u ponedeljak 14.12. realizovala svoju prvu aktivnost u cilju podizanja svesti o retkim bolestima, tacnije von Willebrand-ovoj bolesti. Tanja je ucestvovala u projektu "Ziva biblioteka" koji je realizovala omladinska organizacija BalkanIDEA Novi Sad kao deo programa Living Library Saveta Evrope. Imala je zabelezenih 10 "citanja" sto znaci da je punih pet sati pricala posetiocima bibiloteke o ovoj temi. Bravo Tanja!

Godisnja skupstina 2015

POZIV za redovnu godišnju Skupštinu Udruženja hemofiličara Srbije koja će se održati 12.12.2015. (subota) sa početkom u 11h u „Hotelu M“, Bulevar Oslobođenja 56a, Beograd.

Poštovani, kako je prethodna godina bila puna aktivnosti, a i mnoge su tek pred nama, želimo da čujemo Vašu reč i ocenu svega, te svakako očekujemo Vaše učešće na ovom skupu.

Orijentacioni pregled događanja:

10:00 – 11:00 registracija učesnika i osveženje
11:00 – 12:30 Izveštaj sa Konferencije EHC (izlaganje svih učesnika)
12:30 – 13:00 Izveštaj sa radionice na kojoj se oformila omladina UHS
13:00 – 14:00 Rucak
14:00 – 14:30 Izveštaj o radu
14:30 – 15:00 Izborna Skupština
15:00 – 16:00 buduće aktivnosti, odluke i zadaci


I ove godine će putni troškovi biti refundirani za učesnike van Beograda, a biće i organizovan prevoz iz Niša (prijava na tel: 064/1479103 – Tanja) i Novog Sada (prijava na tel: 063/8174389 - Vlada).

Vladimir Ilijin
Udruženje hemofiličara Srbije