Vesti

Svetski Dan Hemofilije 2020

Danas 17. aprila obeležava se Svetski dan hemofilije. Obeležavanje ovog dana ima za cilj podizanje opšte društvene svesti o postojanju ovog izuzetno retkog urođenog nedostatka i pružanje podrške obolelima. Ove godine u skladu sa proglašenom pandemijom virusa SARS-CoV-2, oboleli od hemofilije Svetski dan obeležavaju od svojih kuća, čuvajući sopstveno, ali i zdravlje svojih bližnjih. 

Apelujemo na osobe sa poremećajem krvarenja da ukoliko primete simptome infekcije novim koronavirusom, pored javljanja u najbližu kovid ambulantu, obavezno obaveste i kabinet za lečenje hemofilije gde se inače leče. Ovo iz razloga da bi ordinirajući hematolog pratio i učestvovao u lečenju inficirane osobe koja već ima tešku hroničnu bolest.

Udruženje hemofiličara Srbije je u ovim okolnostima u konstantnoj komunikaciji sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje (RFZO), hematolozima i dobavljačima lekova i prati snabdevenost lekova u zdravstvenim ustanovama. Zahvaljujemo se svim nadležnima u omogućavanju održavanja kontinuiteta u snabdevanju lekovima.

Bitno je da ostanemo ujedinjeni i u komunikaciji u ovim vanrednim okolnostima i iz pandemije izađemo bez posledica po naše zdravlje. Svi se radujemo i jedva čekamo buduća okupljanja i druženja.

OSTAJTE ZDRAVO!

Dejan Petrović 

Predsednik UO Udruženja hemofiličara Srbije

 

15. kamp za decu sa hemofilijom

Udruženja Hemofiličara Srbije uz saradnju sa Centrom za hemofiliju, Institutom za trasfuziju krvi Srbije, Institutom za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Dr Vukan Čupić, Univerzitetske dečije klinike u Beogradu i pedijatrijskih klinika u Nišu i Novom sadu održava 15. kamp za decu sa hemofilijom u banji Vrujci od 29.6.2018 do 5.7.2018.

Zahvaljujemo se donatorima koji su podržali kamp:

Vladimir Ilijin - In Memoriam

Dragi prijatelji,

 

Sa velikom tugom i žalošću obaveštavamo vas da nas je 8. decembra iznenada napustio član porodice, predsednik Udruženja Hemofiličara Srbije, Vladimir Ilijin.

Vlada je preminuo u 62. godini života ostavivši ogromnu prazninu i nevericu, ali i neizbrisiv trag u svakome od nas koji smo ga poznavali, kao i nemerljiv doprinos u porastu kvaliteta lečenja osoba sa hemofilijom.

Udruženje Hemofiličara Srbije izražava najdublje saučešće porodici i rodbini uz koje smo mislima u ovim teškim trenucima.

Sahrana će se obaviti u ponedeljak 11. decembra u 13h, na Temišvarskom groblju u Zrenjaninu.

 

Rekombinantni faktor IX na B-listi lekova

Dragi prijatelji,
 
opet jedna lepa vest iz UHS. Na novoj B-listi lekova RFZO po prvi put u Srbiji se našao i rekombinantni faktor IX za lečenje hemofilije B. Ovo će našim članovima ali i ostalim obolelima od hemofilije B omogućiti još bolje lečenje. Stavljanjem ovog leka na listu lekova omogućuje se Komisiji za JN RFZO da uskoro raspiše tender za njegovu nabavku, za šta su već opredeljena sredstva. 
 
Hvala svima koji su doprineli ovom napretku a posebno članovima UHS na podršci. Idemo korak po korak u podizanju nivoa sveobuhvatnog zbrinjavanja pacijenata sa koagulopatijama u Srbiji. 
 
 
Veliki pozdrav,
Vladimir Ilijin
 
 
 

UHS u odboru direktora WHF

Sa velikim zadovoljstvom vas obavestavamo da je nas clan Mikov Predrag upravo izabran za clana odbora direktora Svetske federacije za hemofiliju!!!! Bravo Pedja

EHC Bilten Maj 2016

 
Dosta aktivnosti našeg udruženja iskazano je i u kvartalnom biltenu koji Evropski konzorcijum za hemofiliju objavljuje. Počev od organizovanja godišnje konferencije EHCa do aktivnog učešća naših članova u EHC projektima.