Vesti

Vebinar - Nove mogućnosti u terapiji hemofilije, sadašnjost i budućnost lečenja u Srbiji

POZIV ZA VEBINAR

 

Udruženje hemofiličara Srbije (UHS) Vas poziva da prisustvujete vebinaru sa temom Nove mogućnosti u terapiji hemofilije, sadašnjost i budućnost lečenja u Srbiji. Vebinar će se održati u subotu 24.04.2021. godine sa početkom u 10h preko Zoom platforme. Link za pristup vebinaru biće vam prosleđen dan-dva pre planiranog vebinara.

Molimo vas da unapred proverite da li imate instaliranu poslednju verziju Zoom-a na računaru, ili eventualno telefonu, da bi bez smetnji mogli da se priključite i pratite vebinar.

Takođe vas obaveštavamo da možete unapred poslati pitanja za lekare ili predstavnike UHS-a na mejl dejan.uhs@gmail.com , kako bi se tokom vebinara odgovorilo na što više pitanja.

Vebinar je namenjen članovima UHS-a i lekarima koji se bave lečenjem hemofilije i drugih retkih koagulopatija.

 

 

PROGRAM:

 

 

10:00 – 10:15 Uvodni deo:

  • Dejan Petrović, predsednik UO UHS-a

  • Prof. dr Predrag Miljić

 

10:15 – 10:35 Iskustva osoba sa hemofilijom

  • Mirko Jokić (10 meseci iskustva sa subkutanim lekom – Hemlibra)

  • Luke Pembroke, London, Engleska (14 meseci iskustva sa genskom terapijom)

 

10:35 – 10:50 Diskusija

 

10:50 – 11:15 Panel diskusija

  • Prof. dr Predrag Miljić

  • Prof. dr Miodrag Vučić

  • Prim. Mr sci. dr Dragan Mićić

  • Dejan Petrović UHS

  • Stefan Radovanović UHS

 

11:15 – 11:30 Odgovori na pitanja pristigla pre i tokom vebinara

 

Važno obaveštenje

Kabinet za hemofiliju u okviru Kliničkog Centra Srbije (Beograd) je izmešten sa kliničkog centra zbog renoviranja zgrade Kliničkog Centra Srbije.

Nalazi se na adresi:

Vojvode Milenka 35, Beograd (nastavak Tiršove) u prostorijama školskog dispanzera doma zdravlja Savski venac. (Prostorije nemaju pristupnu rampu za invalidska kolica niti parking prostor)

Radno vreme: 7-15h

Sve informacije na telefon: 0668302712

Email: kabinetkcs@yahoo.com

Link do google mape: https://goo.gl/maps/99pUNJB4zcnW4vXr8

 

 

Preporuke Republičke stručne komisije za hemofiliju za primenu vakcine protiv SARS-Cov2 virusa kod osoba sa urođenim poremećajima hemostaze.

 

Poštovani,

Sa linka ispod možete preuzeti preporuke koje se odnose na primenu vakcine protiv SARS-Cov2 virusa.

Preporuke za primenu vakcine

 

Webinar - Covid-19 // Razmena iskustva udruženja iz Kanade i Srbije

Poštovani,
 
 
Udruženje hemofiličara Srbije vas poziva da prisustvujete vebinaru koji se održava u:
subotu 24. oktobra u periodu od 17 do 18:30h, preko Zoom aplikacije.
 
Vebinar ce se odrzati na linku: https://us02web.zoom.us/j/87627486872
 
Vebinar se organizuje u okviru Twinning projekta sa Udruženjem hemofiličara iz Manitoba okruga iz Kanade.
 
Predavači će biti članovi kanadskog udruženja koji će nam preneti svoja iskustva iz perioda pandemije, kako se zdravstveni sistem u Kanadi organizovao u ovom periodu kada je terapija osoba sa hemofilijom u pitanju i čućemo iskustva i poređenje zdravstvenog sistema Srbije i Kanade iz ugla imigranta sa hemofilijom.
 
Vebinar će biti održan na engleskom jeziku.
 
Molimo da do petka 23.10.2020. godine do 22h potvrdite svoje prisustvo na mail: dejan.uhs@gmail.com
 
Preporučujemo da pre sastanka na svom kompjuteru, tabletu ili telefonu, ukoliko nemate, instalirate i isprobate aplikaciju Zoom, da bi sastanak neometano počeo na vreme.
 

ONLINE sastanak Udruženja Hemofiličara Srbije

Udruženje Hemofiličara Srbije poziva svoje članove da se prikljucite ONLINE sastanku povodom aktuelne situacije u vezi sa terapijom za hemofiliju.

Nedelja, 13. Septembar 2020
10.00h - 11.00h

 
Prikljucite se uz pomoc linka:
https://us04web.zoom.us/j/71029628922?pwd=V1ZuM0Ruc05xeGlpVU9hYVB3SXQxdz09

Broj sastanka (Meeting ID): 710 2962 8922
Sifra (Password):  123456

 
Ukoliko imate nekih tehnickih problema budite slobodni da me kontaktirate na telefon 064/188-91-41 ili na email mjokic@gmail.com

 

 

 

Svetski Dan Hemofilije 2020

Danas 17. aprila obeležava se Svetski dan hemofilije. Obeležavanje ovog dana ima za cilj podizanje opšte društvene svesti o postojanju ovog izuzetno retkog urođenog nedostatka i pružanje podrške obolelima. Ove godine u skladu sa proglašenom pandemijom virusa SARS-CoV-2, oboleli od hemofilije Svetski dan obeležavaju od svojih kuća, čuvajući sopstveno, ali i zdravlje svojih bližnjih. 

Apelujemo na osobe sa poremećajem krvarenja da ukoliko primete simptome infekcije novim koronavirusom, pored javljanja u najbližu kovid ambulantu, obavezno obaveste i kabinet za lečenje hemofilije gde se inače leče. Ovo iz razloga da bi ordinirajući hematolog pratio i učestvovao u lečenju inficirane osobe koja već ima tešku hroničnu bolest.

Udruženje hemofiličara Srbije je u ovim okolnostima u konstantnoj komunikaciji sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje (RFZO), hematolozima i dobavljačima lekova i prati snabdevenost lekova u zdravstvenim ustanovama. Zahvaljujemo se svim nadležnima u omogućavanju održavanja kontinuiteta u snabdevanju lekovima.

Bitno je da ostanemo ujedinjeni i u komunikaciji u ovim vanrednim okolnostima i iz pandemije izađemo bez posledica po naše zdravlje. Svi se radujemo i jedva čekamo buduća okupljanja i druženja.

OSTAJTE ZDRAVO!

Dejan Petrović 

Predsednik UO Udruženja hemofiličara Srbije