POZIV ZA VEBINAR
Udruženje hemofiličara Srbije (UHS) Vas poziva da prisustvujete vebinaru sa temom Nove mogućnosti u terapiji hemofilije, sadašnjost i budućnost lečenja u Srbiji. Vebinar će se održati u subotu 24.04.2021. godine sa početkom u 10h preko Zoom platforme. Link za pristup vebinaru biće vam prosleđen dan-dva pre planiranog vebinara.
Molimo vas da unapred proverite da li imate instaliranu poslednju verziju Zoom-a na računaru, ili eventualno telefonu, da bi bez smetnji mogli da se priključite i pratite vebinar.
Takođe vas obaveštavamo da možete unapred poslati pitanja za lekare ili predstavnike UHS-a na mejl dejan.uhs@gmail.com , kako bi se tokom vebinara odgovorilo na što više pitanja.
Vebinar je namenjen članovima UHS-a i lekarima koji se bave lečenjem hemofilije i drugih retkih koagulopatija.
PROGRAM:
10:00 – 10:15 Uvodni deo:
Dejan Petrović, predsednik UO UHS-a
Prof. dr Predrag Miljić
10:15 – 10:35 Iskustva osoba sa hemofilijom
Mirko Jokić (10 meseci iskustva sa subkutanim lekom – Hemlibra)
Luke Pembroke, London, Engleska (14 meseci iskustva sa genskom terapijom)
10:35 – 10:50 Diskusija
10:50 – 11:15 Panel diskusija
Prof. dr Predrag Miljić
Prof. dr Miodrag Vučić
Prim. Mr sci. dr Dragan Mićić
Dejan Petrović UHS
Stefan Radovanović UHS
11:15 – 11:30 Odgovori na pitanja pristigla pre i tokom vebinara
Kabinet za hemofiliju u okviru Kliničkog Centra Srbije (Beograd) je izmešten sa kliničkog centra zbog renoviranja zgrade Kliničkog Centra Srbije.
Nalazi se na adresi:
Vojvode Milenka 35, Beograd (nastavak Tiršove) u prostorijama školskog dispanzera doma zdravlja Savski venac. (Prostorije nemaju pristupnu rampu za invalidska kolica niti parking prostor)
Radno vreme: 7-15h
Sve informacije na telefon: 0668302712
Email: kabinetkcs@yahoo.com
Link do google mape: https://goo.gl/maps/99pUNJB4zcnW4vXr8
Poštovani,
Sa linka ispod možete preuzeti preporuke koje se odnose na primenu vakcine protiv SARS-Cov2 virusa.
Udruženje Hemofiličara Srbije poziva svoje članove da se prikljucite ONLINE sastanku povodom aktuelne situacije u vezi sa terapijom za hemofiliju.
Nedelja, 13. Septembar 2020
10.00h - 11.00h
Danas 17. aprila obeležava se Svetski dan hemofilije. Obeležavanje ovog dana ima za cilj podizanje opšte društvene svesti o postojanju ovog izuzetno retkog urođenog nedostatka i pružanje podrške obolelima. Ove godine u skladu sa proglašenom pandemijom virusa SARS-CoV-2, oboleli od hemofilije Svetski dan obeležavaju od svojih kuća, čuvajući sopstveno, ali i zdravlje svojih bližnjih.
Apelujemo na osobe sa poremećajem krvarenja da ukoliko primete simptome infekcije novim koronavirusom, pored javljanja u najbližu kovid ambulantu, obavezno obaveste i kabinet za lečenje hemofilije gde se inače leče. Ovo iz razloga da bi ordinirajući hematolog pratio i učestvovao u lečenju inficirane osobe koja već ima tešku hroničnu bolest.
Udruženje hemofiličara Srbije je u ovim okolnostima u konstantnoj komunikaciji sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje (RFZO), hematolozima i dobavljačima lekova i prati snabdevenost lekova u zdravstvenim ustanovama. Zahvaljujemo se svim nadležnima u omogućavanju održavanja kontinuiteta u snabdevanju lekovima.
Bitno je da ostanemo ujedinjeni i u komunikaciji u ovim vanrednim okolnostima i iz pandemije izađemo bez posledica po naše zdravlje. Svi se radujemo i jedva čekamo buduća okupljanja i druženja.
OSTAJTE ZDRAVO!
Dejan Petrović
Predsednik UO Udruženja hemofiličara Srbije