Vesti

Podrška obolelima od retkih bolesti

20.6.2024

Ministarstvo je postavilo rok za prijavu za pomoc obolelima od retkih bolesti na 1 Jul 2024. Ukoliko se vec niste prijavili, mozete to uciniti do 1 Jula 2024. Sve informacije mozete pronaci na sajtu ministarstva

Vise informacija na linku: https://www.minbpd.gov.rs/rok-za-podnosenje-zahteva-za-dodelu-vaucera-obolelima-od-retkih-bolesti-1-jul-2024/

 

 

Na sajtu Ministarstva možete naći više informacija

https://www.minbpd.gov.rs/podrska-obolelima-od-retkih-bolesti/

Za sve pitanja pozovite broj naveden na sajtu ministarstva 064/8622550 svakog radnog dana u periodu od 9-15 casova.

Poziv za skup - Beogradski Maraton

Poštovani,

U sklopu obeležavanja Svetskog dana i nedelje hemofilije, Udruženje hemofiličara Srbije vas poziva da prisustvujete okupljanju članova i prijatelja Udruženja, dana 23. aprila 2023. godine u 9.30 u Beogradu. Skup će se održati u okviru Beogradskog maratona na lokaciji starta Trke zadovoljstva, na uglu Resavske ulice i Bulevara kralja Aleksandra (uočićete promo-pult Udruženja).

Plan je da zajedno prepešačimo deonicu Aqua viva trke zadovoljstva (2,3 km; ko je u mogućnosti i želi, može i da trči), koja počinje u 10.15, sa ciljem na Terazijama i tako pošaljemo poruku da osobe sa hemofilijom i drugim poremećajima krvarenja, mogu normalno da žive i funkcionišu, ukoliko su adekvatno i sveobuhvatno medicinski zbrinute. Iz tog razloga će i ovogodišnji slogan biti ,,Za korak bez bola”.

Napominjemo da će brojne ulice biti zatvorene, kao i da će trase gradskog prevoza biti izmenjene, pa vas zbog toga molimo da se pravovremeno organizujete i na sebi pogodan način dođete do mesta okupljanja.

Za one koji dolaze van Beograda, Udruženje će refundirati troškove prevoza u roku od 7 dana (uz priložen gotovinski račun koji glasi na UHS, PIB: 103098301).

Usled otežanog pristupa lokaciji, kao i planirane nešto duže šetnje, molimo da se odazovu osobe koje su sa zdravstvene strane spremne za takav napor.

 

U Beogradu, 18.4.2023. godine

Udruženje hemofiličara Srbije
Predsednik UO
Dejan Petrović

Vebinar: Naše iskustvo i perspektiva sa novim terapijskim mogućnostima u hemofiliji.

POZIV ZA VEBINAR

Udruženje hemofiličara Srbije (UHS) Vas poziva da prisustvujete vebinaru sa temom:

Naše iskustvo i perspektiva sa novim terapijskim mogućnostima u hemofiliji.

Vebinar će se održati dana 02.12.2021. godine (četvrtak) sa početkom u 17h preko Zoom platforme.

Link za pristup: https://us02web.zoom.us/j/83592099857?pwd=WFo3Snd4QWJrZlU0YUF5OTVKSkRjZz09


Molimo vas da unapred proverite da li imate instaliranu najnoviju verziju Zoom-a na računaru, ili eventualno telefonu, da bi bez smetnji mogli da se priključite i pratite vebinar.

Takođe vas obaveštavamo da možete unapred poslati pitanja za lekare ili predstavnike UHS-a na mejl dejan.uhs@gmail.com, kako bi se tokom vebinara odgovorilo na što više pitanja.

Vebinar je namenjen članovima UHS-a i lekarima koji se bave lečenjem hemofilije i drugih retkih koagulopatija.

PROGRAM:

17:00 – 17:05 Uvodni deo - Predstavljanje učesnika i tema:
Dejan Petrović, predsednik UO UHS-a

17:05 – 17:35 Nove terapije
- ,,non-factor replacement“ terapija – prof. dr Predrag Miljić (10min)
- Dugodelujući faktori – prim. dr Dragan Mićić (10min)
- Rekombinantni faktori – prof. dr Predrag Đurđević (10min)

17:35 – 17:45 Treće izdanje vodiča za lečenje hemofilije Svetske Federacije
dr Nebojša Rajić

17:45 – 17:50 Iskustva pacijenata
Milovan Kumović

17:50 – 18:25 Panel – Šta nam donose nove terapije
prof. dr Predrag Miljić, prof. dr Miodrag Vučić, asist. dr Predrag Rodić, Dejan Petrović UHS i Mirko Jokić UHS

18:25 – 18:30 Zaključak
Dejan Petrović UHS

 

 

Udruženje hemofiličara Srbije
Predsednik UO Dejan Petrović

Vebinar - Interpretacija knjige Bloody Beautiful

Udruženje hemofiličara Srbije (UHS) Vas poziva na potpuno drugačiji webinar.
 

Interpretacija knjige Bloody Beautiful

Priče čitaju glumice Niškog Narodnog Pozorišta.
 
Čućete stvari o kojima do sada niste razmišljali. Film o hrabrim ispovestima žena u krvnim bolestima. 
 
Datum: 15.5.2021
Početak: 20.00h
 
Link za webinar: https://us02web.zoom.us/j/87515344391?pwd=VHRTLzdUTDNMdk4zZmxyck1qTDV3Zz09
 
 
PROGRAM:
20.00h - 20.05h - Uvod Tatjana Marković
20.05h - 21.20h Film Bloody Beautiful
21.20h - 21.30h Zaključak i kometari
 
 
Udruženje hemofiličara Srbije

 

Vebinar - Nove mogućnosti u terapiji hemofilije, sadašnjost i budućnost lečenja u Srbiji

POZIV ZA VEBINAR

 

Udruženje hemofiličara Srbije (UHS) Vas poziva da prisustvujete vebinaru sa temom Nove mogućnosti u terapiji hemofilije, sadašnjost i budućnost lečenja u Srbiji. Vebinar će se održati u subotu 24.04.2021. godine sa početkom u 10h preko Zoom platforme. Link za pristup vebinaru biće vam prosleđen dan-dva pre planiranog vebinara.

Molimo vas da unapred proverite da li imate instaliranu poslednju verziju Zoom-a na računaru, ili eventualno telefonu, da bi bez smetnji mogli da se priključite i pratite vebinar.

Takođe vas obaveštavamo da možete unapred poslati pitanja za lekare ili predstavnike UHS-a na mejl dejan.uhs@gmail.com , kako bi se tokom vebinara odgovorilo na što više pitanja.

Vebinar je namenjen članovima UHS-a i lekarima koji se bave lečenjem hemofilije i drugih retkih koagulopatija.

 

 

PROGRAM:

 

 

10:00 – 10:15 Uvodni deo:

  • Dejan Petrović, predsednik UO UHS-a

  • Prof. dr Predrag Miljić

 

10:15 – 10:35 Iskustva osoba sa hemofilijom

  • Mirko Jokić (10 meseci iskustva sa subkutanim lekom – Hemlibra)

  • Luke Pembroke, London, Engleska (14 meseci iskustva sa genskom terapijom)

 

10:35 – 10:50 Diskusija

 

10:50 – 11:15 Panel diskusija

  • Prof. dr Predrag Miljić

  • Prof. dr Miodrag Vučić

  • Prim. Mr sci. dr Dragan Mićić

  • Dejan Petrović UHS

  • Stefan Radovanović UHS

 

11:15 – 11:30 Odgovori na pitanja pristigla pre i tokom vebinara

 

Važno obaveštenje

Kabinet za hemofiliju u okviru Kliničkog Centra Srbije (Beograd) je izmešten sa kliničkog centra zbog renoviranja zgrade Kliničkog Centra Srbije.

Nalazi se na adresi:

Vojvode Milenka 35, Beograd (nastavak Tiršove) u prostorijama školskog dispanzera doma zdravlja Savski venac. (Prostorije nemaju pristupnu rampu za invalidska kolica niti parking prostor)

Radno vreme: 7-15h

Sve informacije na telefon: 0668302712

Email: kabinetkcs@yahoo.com

Link do google mape: https://goo.gl/maps/99pUNJB4zcnW4vXr8